近日，自治区卫生健康委发文，将广西医科大学第一附属医院、市红十字会医院等5家综合医院纳入先天性结构畸形救助项目定点医疗单位，就是说，贫困家庭先天性结构畸形患儿在定点医疗单位救治将获得经济补助。为此，市红十字会医院小儿外科主任张宁非常欣喜。见惯了被各种畸形折磨的患儿和为此感到异常痛苦的家属，张宁深感对先天性结构畸形病患进行救助的意义。

     先天性结构畸形早期救治疗效好

    张宁介绍，先天性结构畸形是出生缺陷的一个大类，包括消化道畸形、泌尿系统畸形、多指（趾）等常见疾病,其中以尿道下裂、食道畸形、斜疝、唇裂、腭裂，隐睾较为多发。先天性结构畸形总发病率在1/1000-5000，近年，市红十字会医院年收治量达百余例。随着医疗技术的不断进步，多数常见先天性结构畸形可以通过手术进行治疗。患有先天性结构畸形的儿童如果在出生后能够及时获得救治，一般预后效果较好，可以像正常孩子一样生活、学习和工作。但是，因为患者家属对疾病认知不到位，加上经济原因，一些家庭延误治疗甚至放弃治疗，将影响孩子的生长发育、心理健康，并影响日后治疗的效果和增加治疗费用，导致孩子致畸、致残甚至致死。

     贫困家庭患儿可获得诊疗费用补助

 11岁的小郑，现在市红十字会医院小儿外科接受救治，他将是该院第一个申请救治补助的人。张宁介绍，小郑几岁时就被确诊患有先天性巨结肠、先天性心脏病、先天性十指并合等多个先天性疾病，因为家庭贫困，一直没有得到有效的治疗，疾病使小郑的痛苦日渐加重，并影响到身体和智力的发育，多年来，小郑父母一直努力为救治小郑筹钱，近日，由于小郑病情恶化，父母不得不带小郑到市红十字会医院就医，当得知可申请救治补助后，喜出望外，放下顾虑，安心入院治病。张宁说，小郑虽然耽误了治疗的最佳时机，但据目前情况观察，预后还是比较理想的。像小郑这样多发性先天疾病，需要多个专科联合进行诊疗，一般的专科医院缺乏综合救治条件，因此这次将定点救助单位纳入综合医院，将进一步扩大救治面，让更多的贫困家庭儿童获得救治。

据了解，贫困家庭先天畸形患儿诊治的补助标准为，患儿医疗报销之后的自付部分一次性给予 3000 元-30000元补助。具体标准视总额而定，自付部分超过3000 元（含）的补助额度为 3000 元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额度为30000元（含）。而先天性唇腭裂患儿还将获得 “双重补助”政策，根据《广西贫困家庭先天性唇腭裂患儿救助行动实施方案》，可获得补助上限一万元，如补助后还有自付部分，可再申请国家贫困家庭先天性机构畸形患儿诊治救助。减轻了贫困患儿家庭的医疗负担，将促进先天性结构畸形早诊断、早治疗，减少先天性结构畸形所致残疾。

    普及先天性结构畸形防治知识，提高公众优生意识非常重要

张宁进一步指出，“全面两孩”政策放开后，高龄产妇增多，畸形儿的出生概率增加，普及先天性结构畸形防治知识，提高公众优生意识非常重要。去年，国家卫生健康委员会印发《全国出生缺陷综合防治方案》，明确了出生缺陷综合防治措施。一是提高防治知识，落实婚前检查、孕前优生健康检查、地中海贫血筛查、增补叶酸和孕期保健等。二是按要求做好产前筛查，必要时根据医生建议应用高通量基因测序等新技术，高危孕妇要及时到有资质的医疗机构接受产前诊断。三是做好新生儿疾病筛查，家长要严格按照医生的建议，按时带宝宝进行健康体检，提高早诊率和疗效。